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Témoignages:

Clémence Léa et Antonin

Être maman d'une fratrie, c'est affronter la difficulté d'être séparée de ses enfants. Être enfant au sein d'une fratrie, c'est ressentir un double bouleversement : celui de ne plus être constamment auprès de ses parents mais aussi d'être séparé de son frère ou sa soeur.

Catherine Jousselme, professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, psychanalyste

[Témoignage] Catherine Jousselme : Prendre soin des fratries lors de l’hospitalisation d’un des enfants

L’important est de parler de l’enfant hospitalisé, que la fratrie puisse lui envoyer des messages, et de montrer aux frères et sœurs des photos de l’hôpital ou de la chambre.

Catherine JOUSSELME

Catherine Jousselme est Professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et psychanalyste à l'hôpital dans les Hautes-Alpes ainsi qu'en cabinet privé. En 2023, elle a mené une étude en collaboration avec la Fondation sur l'impact des Maisons Ronald McDonald sur les familles des enfants hospitalisés, publiée dans Les Archives de pédiatrie.

De quelle manière les parents peuvent-ils contribuer à préserver les liens entre les frères et sœurs ?

Quand les parents accompagnent l’enfant hospitalisé et laissent la fratrie en garde à d’autres personnes, il est important qu'ils soient réunis au sein d'un même foyer et chez des personnes géographiquement proches de l'hôpital. Cela fait que les frères et sœurs peuvent se voir régulièrement, communiquer etc. Bien entendu, cela dépend de l’âge des enfants et aussi de leur scolarisation. À certains moments, les parents peuvent bien évidemment participer à ces temps d’échange. Mais il est aussi important qu’il existe des moments sans eux, car la fratrie peut alors discuter de son propre vécu, en dehors de celui des parents.

De même, comment peuvent-ils maintenir le lien entre l'enfant hospitalisé et le reste de la fratrie durant cette période difficile ?

C’est parfois très compliqué, notamment pour les prématurés ou pour des enfants qui ont des maladies nécessitant un isolement complet (chambre, stérile etc. ). L’important est de parler de l’enfant hospitalisé, que la fratrie puisse lui envoyer des messages, et de montrer aux frères et sœurs des photos de l’hôpital ou de la chambre. Quand on peut arriver à se rencontrer, c’est encore mieux…
Les Maisons des Parents peuvent aussi servir à des rencontres et c’est formidable, car ce sont des lieux proches de l’hôpital (sécurité pour l’enfant malade) mais tiers tout de même (non hospitaliers). On peut participer à un atelier de peinture, manger ensemble... C’est-à-dire partager à nouveau quelque chose d’anodin, alors que tout le reste ne l’est plus. Cela peut être un repère régulier, même s’il n’est pas très fréquent, qui suggère un avenir où on pourra se retrouver.

Dans le cas où les frères et sœurs éprouveraient un sentiment de culpabilité ou d'injustice lié à la situation, comment les parents peuvent-ils agir ?

Il est très important d’en parler. D’abord, on peut dire aux enfants quand le frère ou la sœur très malade va être hospitalisé que parfois, dans ces cas, on peut se sentir coupable ; comme si c’était de notre faute ou qu’on s’en voulait de penser que la vie était bien avant et qu’à cause de ce frère ou de cette sœur hospitalisé, elle est maintenant désagréable. Il faut donc à la fois entendre, accompagner, dédramatiser, et permettre à un nouveau type de dynamique de se mettre en route pendant l’hospitalisation.

Quels sont les signes indiquant que les autres enfants de la fratrie pourraient avoir besoin de soutien supplémentaire ou de ressources pour faire face à l’hospitalisation de leur frère ou sœur ?

Tout changement de comportement doit alerter. Par exemple, un désintérêt ou un surinvestissement scolaire, une perte d’envie de jouer ou des colères régulières, des problèmes alimentaires, des plaintes somatiques etc.

Quel rôle peut jouer l'entourage étendu (grands-parents, oncles et tantes...) pour soutenir au mieux à la fois la fratrie dans son ensemble et l'enfant hospitalisé ?

La famille élargie reste le témoin et la mémoire des repères de la famille de l’enfant malade qui ne peut plus fonctionner comme d’habitude à cause de l’hospitalisation. C’est pour cela qu’il est très important que les enfants puissent profiter de moments avec cette famille élargie. Celle-ci accorde du temps réconfortant à l’enfant, centré sur lui, sans s’investir autant que les parents, en pouvant mieux se décentrer un temps de leurs inquiétudes. Il s’agit donc de moments de répit essentiels pour les enfants, pour oublier momentanément les conflits psychiques qui les minent. Les amis proches sont très importants.

En quoi les expériences vécues pendant l’hospitalisation d'un enfant peuvent-elles avoir un impact à long terme sur les relations entre les membres de la fratrie et sur leur développement émotionnel, social et psychique ?

Si les parents ne parviennent pas à aménager la vie avec l’enfant malade en préservant des liens de fratrie et des espaces non envahis par la maladie, les conséquences peuvent parfois être graves. Certains enfants de la fratrie se posent en sauveur de l’enfant malade, restent collés à lui et le soutiennent en permanence. Ils perdent en quelque sorte leur identité, en adoptant une façade qui ne correspond pas à qui ils sont réellement. Ils se plient toujours aux désirs des autres mais, à un moment donné, cela devient trop lourd à porter... Souvent, cela se produit pendant l'adolescence, lorsque l'identité commence à se former. Ils peuvent alors traverser des périodes dépressives, mettre en place des passages à l’acte suicidaire, s’enfoncer dans des comportements pathologiques, des troubles des conduites alimentaires, par exemple. Dans d’autres cas, les fratries s’isolent et il n’y a plus de réel lien entre elles et l’enfant malade. Cela peut durer toute la vie. Certains enfants de la fratrie pensent même à l’âge adulte que leurs parents les ont négligés avec un fort sentiment de dette non réglée qui pourrit leur relation à leur frère ou sœur anciennement malade.

En quoi les Maisons de Parents peuvent aider soutenir les fratries et préserver les liens familiaux ?

Trouver un lieu près de l’hôpital, bienveillant, chaleureux qui peut accueillir à la fois les parents, les grands-parents et la fratrie, c’est fondamental. Le fait de côtoyer d’autres familles avec des problématiques semblables, permet aux fratries de discuter entre elles, ce qui est souvent très positif. Chacun fait part de ses doutes, de ses questions, évoque sa façon de faire pour «digérer » ou «accepter » telle ou telle situation compliquée : cela aide à vivre moins mal tout ce qui se passe.
Le regard bienveillant des adultes, qui travaillent ou sont bénévoles dans ces Maisons, est essentiel dans ce cas. Il soutient les parents, mais aussi les enfants qui viennent voir l’enfant malade, et l’enfant malade lui-même, bien évidemment, en leur montrant que chacun est un être remarquable et qu’il a une place.

Géraldine Gascoin, Professeur en Pédiatrie, Néonatologie au CHU de Toulouse

Géraldine Gascoin, Professeur de Pédiatrie, Néonatalogie au CHU de Toulouse

"La Maison de Parents favorise le rapprochement entre parents pour discuter et partager les difficultés qu’ils peuvent rencontrer."

Géraldine GASCOIN

Géraldine Gascoin est Professeur de Pédiatrie et Responsable du service de Néonatalogie et Réanimation Néonatale du CHU de Toulouse.

Son activité débute en anténatale dans l’accompagnement des familles dont le parcours est à risque. Elle intervient aussi dans le relais, lorsque l’enfant et sa famille vont rentrer à la maison, au travers des consultations de suivi pour les nouveau-nés les plus vulnérables, à risque de troubles neuro-développementaux ultérieurs. Elle peut les accompagner en consultation jusqu’à l’âge de 6 ans.

Quels impacts et quelles difficultés peuvent rencontrer les familles lors de l'hospitalisation de l’enfant dans un centre de soin éloigné de ses proches ?
Je vais répondre en ce qui concerne les familles qui ont un enfant hospitalisé en néonatologie. La première chose qui a un impact réel est la présence parentale. Et lorsque les parents habitent à distance, cette présence est mise à mal.
La durée de présence auprès des enfants est le temps passé, ce qu’on appelle “en peau à peau” donc le portage du bébé au plus près de soi. Plus cette durée est importante, plus elle est pratiquée tôt à partir de la naissance, plus l’enfant va s'épanouir et se développer sur le plan neurologique. La présence parentale a donc un effet direct en termes de vécu auprès de l’enfant et des parents, mais aussi en termes de devenir de l’enfant. Dans le service, on est sur une prise en soin qui allie des soins de très haute technicité mais aussi des soins centrés sur le nouveau-né et sa famille. Il y a vraiment une collaboration, les parents sont partenaires de soin donc c'est un élément primordial ! En effet, nous savons que le portage, le peau à peau, leur présence, l’allaitement maternel qui est facilité quand on est juste à côté, tout cela va améliorer la prise en charge et le devenir de cet enfant.

Pouvez-vous partager un exemple de situations où la proximité de la famille a eu un impact concret sur l'amélioration de l’état de santé de l’enfant ?
Oui, prenons l’exemple d'un enfant très grand prématuré qui rencontre des difficultés pour respirer seul. Avec le peau à peau sur un parent, nous constatons que la respiration va être beaucoup plus apaisée et s'améliorer beaucoup plus rapidement. À travers le soutien apporté par la présence des parents et le contact en peau à peau, l’enfant retrouve un état physiologique où il se remet plus rapidement de ses difficultés respiratoires. Nous pouvons également observer que la tolérance des soins, ici nous parlons des soins à 4 mains (les 2 mains des soignants et les 2 mains d’un parent) est meilleure. En conclusion, si les parents sont présents en appliquant leurs mains sur leur bébé en permettant de le regrouper, de le rassurer, le soin sera mieux toléré.

Quels programmes spécifiques et quelles pratiques mettez-vous en place dans votre service pour favoriser et renforcer la proximité entre les familles et l’enfant ?
Le CHU de Toulouse fait partie des 2 centres formateurs où sont déployés les programmes NIDCAP (Neonatal Individualized Developmental Care Assessment Program ou programme néonatal individualisé d’évaluation et de soins de développement). À travers l'observation du nouveau-né et en présence de ses parents lors d’un soin ou d’un peau à peau, les parents vont apprendre à lire ce que dit le bébé. Ce n’est pas évident sur un nouveau-né de 700g, qui est encore petit et prématuré, de savoir comment se comporter en tant que parents. Les soins centrés sur les parents et le nouveau-né consistent à les aider, à comprendre ce qu’il exprime. Les programmes permettent donc de les soutenir dans leur rôle et de les aider dans la mise en place de l’attachement qui intervient lors du développement ultérieur du nouveau-né avec un attachement beaucoup plus sécurisant.
Les familles peuvent participer en utilisant le peau à peau, le portage, le soin à 4 mains, l’allaitement, la voix en lisant des histoires ou en parlant. Tous les sens sont à utiliser car le nouveau-né prématuré connaît déjà, grâce à sa vie fœtale, l’odeur, le son, la présence, les vibrations de sa maman et de son papa.

Concernant la question de la proximité, comment les services de la Fondation Ronald McDonald aident-ils à soutenir les familles des enfants hospitalisés ?
Nous avons la chance au CHU de Toulouse de posséder une Maison de Parents, car nous avons des parents qui habitent jusqu'à 2 heures et demie du CHU. De plus, nous sommes la seule réanimation néonatale pour la région qui traite 30 000 naissances. La Maison est une véritable bulle d’oxygène tout en étant à proximité immédiate de leur bébé. Sur le plan financier, elle permet un coût plus acceptable car avec les frais d’hospitalisation et des locations, cela devient plus complexe. La Maison de Parents favorise le rapprochement entre parents pour discuter et partager les difficultés qu’ils peuvent rencontrer.

Cet accompagnement non médicalisé permet de répondre à la fois à la problématique logistique d’accessibilité immédiate mais aussi, à la problématique financière. Nos équipes du CHU font preuve d’une réactivité optimale pour permettre de prendre le relai en hospitalisation à la suite de l’accouchement. De plus, elles donnent l’occasion aux familles de ne pas avoir de break à la sortie de la maternité et de rester en proximité avec l’enfant. En deuxième grand avantage, il y a la facilité d’accueillir les fratries. Pendant les périodes de vacances scolaires par exemple, les parents viennent avec les fratries, à la fois pour rester présents pour la fratrie et pour le nouveau-né.

Avez-vous des retours positifs des parents qui ont bénéficié de la Maison ?
Oui beaucoup ! Ce sont souvent les parents qui nous en témoignent directement car nous avons un système de médecins référents donc nous les accompagnons sur toute la durée d’hospitalisation. Nous les voyons toutes les semaines donc nous sommes très en lien sur le parcours de vie et sur leur vécu en dehors de l'hôpital. C’est important pour nous de nous assurer que l’équilibre parental est là. Donc nous prenons des nouvelles des parents et en effet ils savent qu’ils ont de la chance à Toulouse de bénéficier d'une Maison de Parents.

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Crystal et Alexandre

"On passe la plupart du temps dans la pièce à vivre : on y voit des gens, Berthélya est contente, ça lui fait du bien."

Crystal et Alexandre ont été accueillis à la Maison de Marseille avec leur fille Berthélya pendant plusieurs semaines. Ils nous racontent comment la présence des équipes de la Maison et des autres familles leur a apporté soutien et réconfort dans la traversée de cette épreuve.

Anne RAYNAUD, psychiatre et fondatrice de l'institut de la parentalité

Les études scientifiques sont très explicites. On sait que les malades qui sont aidés par leur figure d'attachement, qui est très réconfortante, ont des chances de guérison majorées. Il est donc majeur de prendre soin de soi quand son enfant est hospitalisé pour lui offrir de meilleures chances de guérison. Pour y parvenir, l’organisation de son temps va être essentielle.

Anne RAYNAUD

Prendre soin de soi lorsque son enfant est hospitalisé

Anne Raynaud est psychiatre, conférencière et autrice, notamment de « Enfant sécurisé, enfant heureux ». Elle a aussi fondé l’Institut de la Parentalité afin d’accompagner les parents à mieux comprendre les besoins des enfants. Dans cet article, elle nous parle de l’importance de prendre soin de soi lorsque son enfant est hospitalisé.

Pourquoi est-ce important de prendre soin de soi quand on est parent d'un enfant hospitalisé ?
Il faut prendre soin de soi parce que notre état va impacter notre enfant et sa santé, tant physique que psychique. L’idée dans mes propos n'est absolument pas de culpabiliser le parent en lui ajoutant une charge mentale qu'il a déjà. Mais effectivement, on sait aujourd'hui, au travers des études (que l’on peut toutes retrouver dans l’ouvrage « L'attachement : approche clinique et thérapeutique (5e édition) » Antoine Guédeney, Nicole Guédeney, Susana Tereno, Elsevier – 2022) que la disponibilité de l'aidant quand quelqu'un est malade va mener à de meilleures chances de guérison, une meilleure santé, une meilleure capacité à faire face à la maladie. Cela est possible en tant qu'aidant, en l’occurrence en tant que parent, puisqu’on est en capacité de prendre soin de soi.

Justement, lorsque le parent culpabilise ou se sent en insécurité, quelles sont les conséquences possibles sur l’enfant ?
Dans le cas de l’hospitalisation d’un enfant, on voit des parents se dire par exemple « Je dois être tout le temps à ses côtés, je ne vais quand même pas laisser mon enfant ». Ils ne prennent pas d'espace pour respirer. L'enfant n'a pas forcément besoin d'une présence H24, mais il a besoin qu’elle soit marquée par une réelle disponibilité physique et psychique.
Le parent doit pouvoir s'autoriser à dire que, régulièrement, il a besoin de relai ; que de telle heure à telle heure, il ne sera pas auprès de l'enfant, sans se sentir coupable
En effet, se sentir coupable, en tant que parent, peut aller très vite. Par exemple on a l’impression, si l'enfant est hospitalisé et qu'on s'absente, qu’il va forcément arriver quelque chose au moment où on ne va pas être là. Donc on se met une pression très importante. Or, la culpabilité paralyse alors que la responsabilité nous permet finalement de mobiliser nos énergies et notre capacité à faire face à l'environnement.
Cela m’est arrivé personnellement : mon fils, étant né grand prématuré, est resté plusieurs mois à l’hôpital. Je ne pouvais pas rester auprès de lui tout le temps, mais je m'appliquais à être totalement disponible quand j'allais le voir. Même si, bien sûr, on a toujours peur pour son enfant.

Dans une situation grave, comme l’hospitalisation d’un enfant, comment a-t-on tendance à réagir ?
Je vais revenir à quelques éléments de compréhension de notre fonctionnement humain, et en particulier sur ce qu'on appelle les liens d'attachement et la théorie de l'attachement. En fait, en tant qu’individu (adulte ou enfant), nous avons un système interne qui va se mettre en mouvement et s'alerter comme une alarme quand on se sent menacé, quand on perçoit un danger dans notre environnement. La maladie de l'enfant va activer cette alarme là pour le parent et pour l'enfant. Il faut comprendre que quand cette alarme est allumée, elle va impacter notre manière d'explorer le monde. Explorer est un terme un peu large qui traduit notre manière d’être curieux de notre environnement. De découvrir tout ce qui nous entoure et ce que nous pouvons apprendre de tout ce que nous côtoyons dans notre quotidien. Il permet par exemple à l’enfant d’apprendre à l’école ou de se faire des copains.
Prenons un autre exemple pour illustrer, comment quand mon alarme interne s’active, je vais être freiné dans mes capacités à explorer mon environnement : Si je rentre chez moi, que j'oublie d'éteindre l'alarme et qu'elle braille dans mes oreilles, je vais tout faire pour l'éteindre… je ne vais pas aller ouvrir le frigo pour « explorer » ce que j'ai comme aliments pour faire à manger. C’est la même chose qui se passe, quand on vient m'annoncer que mon enfant est malade, qu'il est hospitalisé. Toute ma disponibilité et mes pensées sont impactées : « Que se passe-t-il ? Quelle maladie a-t-il ? Quelles sont les chances de survie ? Va-t-il souffrir ? Comment lui expliquer ? Est-ce que les traitements vont avoir des effets secondaires ? » Je suis tout le temps en alerte et donc je ne vais pas être disponible pour me saisir et « explorer » toutes les informations qui me sont transmises par mon environnement.

Parfois, même quand les professionnels vont m'expliquer des choses, je ne vais pas les écouter parce que je suis trop envahi.
Par ailleurs, dans ce moment-là, mon système de « care-giving », c'est-à-dire le système qui me permet de prendre soin de mon enfant, est lui aussi impacté par cette alarme qui hurle à l’intérieur de moi. Je peux me sentir dépassé. Je suis plutôt centré sur mes besoins, que ceux de mon enfant. Rappelez-vous, pendant la crise sanitaire, c’est aussi ce qui s’est passé : lorsque l’on a dit aux parents qu'il fallait faire l'école à la maison, ils ont pu se sentir désemparés. Parce qu’il fallait gérer à la fois la menace du COVID, être dans le « prendre soin » de leur enfant, et en plus de tout cela, être dans la disponibilité d'un parent qui devient enseignant.
Pour finir, ces trois systèmes sont biologiquement inscrits en nous, ce n'est pas juste une histoire de volonté : si vous avez peur pour votre enfant, ce n’est pas facile de se rendre disponible !

Comment prendre soin de soi en cette période ?
Il faut se donner des temps de respiration, de l’espace, pour faire diminuer de système d’alarme. Il faut alors opter pour des choses qui nous font plaisir.
C'est aussi veiller à bien dormir et à s’autoriser à demander des relais, même d’une heure, par rapport à l'hospitalisation de l'enfant. Pendant cette heure-là, il faut se dire « si j'aime aller chez le coiffeur, je vais chez le coiffeur. Si j'aime acheter des livres, je vais à la librairie. Si j'aime aller voir une copine et boire un thé, je vais le faire… »
En désactivant l’alarme je fais en sorte, finalement, d’être vraiment disponible à mon retour, et c’est ce dont mon enfant a besoin.

Témoignage de Charlotte et Nadège

La présence des parents est essentielle auprès de leur enfant afin de le rassurer, réconforter, lui apporter des explications en lien avec sa santé adaptée à son vocabulaire. Les parents connaissent leur enfant, ses habitudes, ses réactions. Ils sont des acteurs essentiels entre l’enfant et les soignants.

Charlotte et Nadège

Quel est le lien entre l’hôpital et la Maison ? Quel lien entretenez-vous avec le personnel de la Maison ?
La maison des sourires est une structure proche de l’Hôpital Mère Enfant (HME). Lors de l’accueil d’un enfant en urgence, si les 2 parents sont présents, nous communiquons les coordonnées aux familles. Ainsi un parent peut rester dans la chambre de l’enfant et l’autre à proximité à la Maison des sourires.
Nous pouvons être amenées également à contacter directement la Maison des sourires afin de suppléer les familles.
Dans le cadre d’hospitalisation programmée, pour tout enfant habitant loin de Limoges et devant être présent dans l’établissement tôt le matin, il peut être accueilli à la Maison des sourires la veille de l’hospitalisation.

En quoi la présence des parents est-elle importante pour les enfants hospitalisés ?
La présence des parents est essentielle auprès de leur enfant afin de le rassurer, réconforter, lui apporter des explications en lien avec sa santé adaptée à son vocabulaire. Les parents connaissent leur enfant, ses habitudes, ses réactions. Ils sont des acteurs essentiels entre l’enfant et les soignants.

Voyez-vous une différence/une amélioration dans le processus de guérison d’un enfant lorsque ses parents sont à ses côtés quotidiennement ?
Oui, il est démontré que la présence parentale est indispensable au bien-être de l’enfant et apporte une évolution positive de sa maladie.

Quelles sont vos recommandations auprès des parents pour les aider à soutenir leur enfant lors de son hospitalisation ?
Les parents sont ceux qui connaissent le mieux leur enfant et ils sont là pour nous aider dans la relation avec l’enfant. Ils sont aussi là pour le rassurer, le mettre en confiance. Nous pouvons répondre à leurs questions d’organisation afin qu’ils puissent être présents. Une salle de repos est à leur disposition des parents afin de manger à proximité de leur enfant. La Maison des sourires est un lieu où ils peuvent se ressourcer ponctuellement ou plus longuement selon leur souhait.

En quoi la Maison et ses équipes sont-elles importantes pour les familles d’enfants hospitalisés ?
La Maison est un lieu d’échange entre les familles. L’équipe de la Maison est présente pour soutenir les parents/l’entourage, apporter une écoute attentive ce qui peut être très réconfortant pour les parents et l’équipe est toujours bienveillante.

Merci à Charlotte et Nadège, infirmières puéricultrices à l’Hôpital de Limoges et coordinatrices du parcours patient Pédiatrie médicale – Chirurgie pédiatrique, pour leur témoignage !

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Céline et Fany

Céline et Fany, mamans accueillies durant l’hospitalisation de leurs enfants, nous partagent leur témoignage sur l'utilité des Maisons de parents et sur l'oxygène apportée par la vie au sein de celles-ci

"On s'est trouvé un équilibre entre chez nous et ici. Sans la Maison Ronald McDonald, j'avoue qu'on serait un peu perdus...", "C'était une solution pour rester proche de son enfant malade"

Arnauld Delarue, administrateur de la Fondation, témoigne

Il m'était apparu évident que la mise à disposition des parents et de la fratrie de structures d'accueil « comme à la maison » à proximité immédiate de l’hôpital était un atout majeur qui ne pouvait que se répercuter positivement sur leur soutien à leur enfant malade.

Arnauld

Pouvez-vous nous présenter votre engagement auprès de la Fondation ?
Je m'étais investi dans le projet de la Maison Ronald McDonald de Marseille en tant que chirurgien d'enfants à l'hôpital de la Timone-Enfants en 1997, et je suis depuis administrateur de l'association « Soleil au Cœur » qui la gère. C'est donc tout naturellement que je me suis également alors engagé auprès de la Fondation Ronald McDonald, dont je suis depuis conseiller « médical » du Comité Executif.

En tant que médecin, quel regard avez-vous sur la mission de la Fondation et ses actions ? En quoi l’action de la Fondation aide les enfants hospitalisés et leur famille ?
Il m'était apparu évident que la mise à disposition des parents et de la fratrie de structures d'accueil « comme à la maison » à proximité immédiate de l’hôpital était un atout majeur qui ne pouvait que se répercuter positivement sur leur soutien à leur enfant malade.
En évaluer l'impact direct sur la guérison est difficile, mais l'impact sur la qualité de vie et le bien-être de l'enfant au cours d'hospitalisations souvent longues et traumatisantes est indiscutable : les parents débarrassés des contraintes de trajet ou d'hébergement peuvent alors, plus relaxés et détendus, se consacrer entièrement à leur présence près de leur enfant.
Je n'ai eu en tant que chirurgien d'enfants que des retours extrêmement positifs des familles et des enfants. Tous ont été très satisfaits de pouvoir bénéficier d’un lieu de vie convivial et fonctionnel. C'est pourquoi je participe avec enthousiasme au bon fonctionnement des dix maisons construites par la Fondation.
Une des autres missions de la Fondation est de soutenir financièrement et de promouvoir des associations qui œuvrent pour le bien-être des enfants dans des domaines variés (santé, culture, loisirs etc.). Lors de l'évaluation des dossiers de candidatures des associations par le Comité Exécutif, j’ai toujours été impressionné par les motivations solides de tous les membres, tous impliqués dans cette recherche permanente d'amélioration de la vie des familles et des enfants, y compris non malades.

Depuis de nombreuses années en tant qu’administrateur de la Fondation, quelles grandes évolutions avez-vous vu au sein de la Fondation ?
J'ai ainsi vu pu constater au fil des années la stabilité sur le fond de ces belles motivations, mais une évolution considérable sur la forme : il s'est progressivement étoffé et structuré une équipe de gestion très soudée et efficace pour organiser au mieux l'information de la Fondation sur ses objectifs, la recherche de financements nécessaires au fonctionnement des Maisons et au mécénat en faveur de l'enfance, et réfléchir sur les orientations à prendre à moyen et long terme pour développer, optimiser et adapter aux évolutions de la société les actions de la Fondation.

Que pensez-vous que la pluralité des profils des administrateurs de la Fondation apporte, comment cela nourrit-il les échanges et les réflexions ?
La pluralité des profils des Administrateurs est un élément essentiel d'efficacité dans la mesure où l'équipe a pour seul objectif d’améliorer le rôle de la Fondation, chacun apportant son expérience dans son domaine de compétence, sans le moindre conflit d’intérêt ni de préséance.
C'est dire le plaisir que j'ai d'apporter à la Fondation Ronald McDonald mon expérience de chirurgien d'enfants dans ses actions, maintenant incontournables sur le bien-être des enfants et de leurs familles.

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Johan, Soline et Amandine

« Des petits gestes d'attention du quotidien. Pour Pâques par exemple : comme Léandre ne pouvait pas se déplacer, on a fait la chasse aux œufs en visio.
Léandre guidait Soline depuis son lit d'hôpital, et Soline a fait la chasse œufs à la Maison en même temps que son frère. (…) La Maison des parents s'adapte vraiment au rythme de l'hôpital »

Johan, Soline et Amandine, la famille de Léandre, nous raconte ce qui les a marqué au sein de La Maison des Parents de Lille.

Le témoignage des familles en vidéo

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Quel est le lien de la Fondation avec les 10 Maisons de parents ?

« Chaque don, qui va à la Fondation, sert à faire fonctionner les Maisons qui existent en France auprès des grands CHU. C’est essentiel, car pendant l’hospitalisation d’un enfant, on a à tout prix besoin d’être fort pour pouvoir être fort auprès de son enfant. »

Virginie (ancienne directrice) et Emilie (directrice actuelle), de la Maison de Bordeaux, vous expliquent tout

Christine De Wilde, présidente de la Fondation, témoigne

Prendre soin des familles, c’est essayer de faire le maximum pour les accompagner lorsqu’elles traversent des situations difficiles. Dans mon quotidien de chef d’entreprise, c’est répondre aux besoins de mes collaborateurs. Et c’est profiter de chaque rencontre pour parler de l’action de la Fondation à mes équipes, mes partenaires et interlocuteurs locaux.

Christine

Christine De Wilde, nouvelle présidente de la Fondation Ronald McDonald, franchisée McDonald’s depuis 10 ans en région Parisienne après avoir travaillé pour McDonald’s France, nous explique les raisons de son engagement et sa vision pour les prochaines années.

Pourquoi avez-vous choisi de devenir Présidente de la Fondation ?
Depuis l’ouverture de la première Maison à Villejuif, j’ai toujours eu beaucoup d’admiration pour les équipes qui accueillent tous les jours des familles d’enfants hospitalisés et qui, par leur bienveillance et leur écoute, soutiennent les familles dans ces moments difficiles. On le sait, le maintien du lien affectif est essentiel dans le process de rétablissement de l’enfant, et la Fondation permet à plus de 5 000 familles par an de rester proche de leur enfant hospitalisé. Il y a 3 ans, j’ai décidé d’être partie prenante de la stratégie de la Fondation et de rejoindre son conseil d’administration. Ma volonté est de faire rayonner l’action de ces équipes qui animent les Maisons de Parents et la Parenthèse et de porter l’ambition de la Fondation : faire qu’aucun enfant hospitalisé ne soit séparé de sa famille.

En tant que Présidente de la Fondation, quel est votre rôle ?
Il est multiple. Il s’agit à la fois de définir et valider les axes stratégiques de la Fondation, avec l’ensemble du comité exécutif, comme les projets de création de nouvelles Maisons ou les projets de travaux et d’extension. Mais c’est aussi et surtout en être l’ambassadrice. Il est important de pouvoir mettre en lumière l’action des équipes des Maisons, de la Fondation et du réseau formidable qui nous soutient : l’ensemble de nos partenaires, dont les restaurants McDonald’s et leurs franchisés
Cela consiste également à mettre en œuvre, avec l’équipe de la Fondation, les actions qui permettront d’atteindre notre ambition.

Un mot pour résumer votre engagement au sein de la Fondation Ronald McDonald ?
Deux : humilité et bienveillance.

Quel est le rôle des restaurants McDonald’s envers la Fondation Ronald McDonald ?
Le rôle des restaurants McDonald’s est essentiel pour la mise en place de nos actions. En tant que partenaires fondateurs, ils apportent plus de 80% du budget de la Fondation et nous permettent ainsi chaque année de faire vivre les Maisons de parents et la Parenthèse.
Mais il n’est pas uniquement financier, les restaurants ont aussi un rôle important dans la visibilité donnée à notre action auprès des clients. Plus l’action de la Fondation sera connue, plus nous pourrons mobiliser des soutiens et plus nous aurons les moyens d’agir plus.

Comment voyez-vous la Fondation dans 5 ans ?
Aujourd’hui nos Maisons de Parents et la Parenthèse représente près de 40% de la capacité d’accueil des familles d’enfants hospitalisés. Notre ambition, c’est que demain aucun enfant hospitalisé ne soit privé de sa famille. C’est pourquoi nous souhaitons ouvrir deux nouvelles structures d’ici à 2030.
Mais au-delà de l’accueil des familles d’enfants hospitalisé, nous cherchons d’autres moyens d’aider les parents. En plus du soutien associatif à travers le Prix Fondation, nous avons lancé en 2021, les Ateliers de la Parentalité. Après avoir observé l’impact de la crise sanitaire sur les enfants, nous avons voulu mettre notre expertise à disposition d’un maximum de familles. Pour cette première édition nous avons choisi d’accompagner les parents dans la compréhension et appréhension des émotions de leurs enfants.

Quel sera le défi à relever pendant votre présidence ?
Le premier défi est de fédérer toujours plus autour de cette cause. Au-delà du franchisé ou des partenaires, il faut réussir à impliquer tous les collaborateurs sous enseigne. La cause de la Fondation doit être soutenue par le maximum d’entre nous. C’est pourquoi, nous devons multiplier les échanges et aller à la rencontre des collaborateurs.
Et enfin pérenniser nos ressources dans un environnement économique tendu pour nous projeter sur l’ouverture de deux nouvelles structures d’ici à 2030. Pour cela, il faut diversifier nos soutiens, trouver de nouveaux partenaires, et développer la collecte en restaurant pour proposer à nos clients de soutenir aussi les familles d’enfants hospitalisés.

Pour vous, c’est quoi “prendre soin des familles” ? Comment cela se traduit-il dans votre quotidien ?
Prendre soin des familles, c’est essayer de faire le maximum pour les accompagner lorsqu’elles traversent des situations difficiles. Dans mon quotidien de chef d’entreprise, c’est répondre aux besoins de mes collaborateurs. Et c’est profiter de chaque rencontre pour parler de l’action de la Fondation à mes équipes, mes partenaires et interlocuteurs locaux.

Morgane Piromalli, vice-présidente de la Fondation

Mon rôle est d’œuvrer avec la présidente et l’équipe pour atteindre nos objectifs : fédérer toujours plus autour de la cause (...), travailler à l’ouverture de 2 nouvelles structures d’ici à 2030 et continuer à faire connaître les actions portées par la Fondation.

Morgane

Morgane Piromalli, Vice-Présidente de la Fondation Ronald McDonald depuis février 2023,franchisée McDonald’s depuis 2016, et maman de 2 petites filles de 2 et 9 ans, nous présente son engagement.

Pourquoi avez-vous choisi de devenir Vice-Présidente de la Fondation ?
Je baigne dans l’univers McDonald’s depuis toute petite étant fille de franchisé, j’ai donc découvert l’action de la Fondation très tôt et cela a toujours été pour moi une très noble cause : celle de rapprocher les enfants hospitalisés de leurs familles pour les aider à mieux vivre leur parcours médical. Quand je suis devenue franchisée je me suis naturellement investie dans la vie des Maisons et plus récemment auprès de la Maison de Nantes en intégrant le Conseil d’Administration pour voir de plus près toutes les actions entreprises et pouvoir y contribuer. J’ai pu par la suite échanger avec Christine De Wilde, qui était Vice-Présidente, et Eric Mondet, à ce moment-là Président, à propos du rôle qu’ils avaient à la Fondation ; leur travail m’a beaucoup inspiré et m’a donné envie de m’engager davantage dans les actions de la Fondation. Ma motivation est de soutenir la stratégie de la Fondation au niveau national et à faire rayonner ses missions auprès du plus grand nombre. Aider les familles est notre moteur à tous.

En tant que Vice-Présidente de la Fondation, quel est votre rôle ? Comment collaborez-vous avec Christine De Wilde, Présidente de la Fondation, et l’équipe de la Fondation ?
Mon rôle est d’œuvrer avec la présidente et l’équipe pour atteindre nos objectifs : fédérer toujours plus autour de la cause en impliquant non seulement les franchisés et les partenaires mais aussi tous les collaborateurs sous enseigne pour augmenter le nombre d’ambassadeurs, travailler à l’ouverture de 2 nouvelles structures d’ici à 2030 et continuer à faire connaître les actions portées par la Fondation.
Avec Christine, nous travaillons en étroite collaboration et formons un solide binôme, nous prenons les décisions ensemble. Nous échangeons très régulièrement avec l’équipe de la Fondation sur tous les sujets pour proposer et trouver ensemble les meilleures solutions pour les familles.

Cela fait plusieurs mois maintenant que vous êtes vice-présidente, comment résumeriez-vous ces premiers mois de fonction ?
Je prends mes marques et j’ai la chance d’être très bien accompagnée. Je découvre depuis 3 mois encore plus l’impact et l’importance de nos choix, je m’en doutais mais nous sommes en permanence tournés vers le prendre soin des familles. Ce qui m’a le plus marqué est la diversité des sujets abordés, toute l’ampleur de la mission de la Fondation et donc du travail de l’équipe, de la présidence mais aussi de tous nos prédécesseurs.

Qu’est-ce que cette nouvelle fonction vous apporte d’un point de vue personnel ?
Je m’épanouis pleinement au sein de la Fondation en parallèle de mon métier de franchisé. Dans mon quotidien, il s’agit de prendre soin de mes collaborateurs ; à la Fondation, notre rôle est plus spécifiquement de prendre soin des enfants et des familles, et c’est pour moi la plus belle des causes. Je suis très fière de participer à mon petit niveau à cette très belle œuvre.

Quels sont les projets prioritaires de la Fondation ?
Les priorités sont de fédérer tous nos collaborateurs sous enseigne, qui sont pour moi nos meilleurs ambassadeurs, pour parler de la Fondation à nos clients et à leurs proches : quand ils se rendent compte de l’étendue de la mission portée, ils sont comme nous très fiers de pouvoir y contribuer. Nous devons aussi avancer sur les sujets de collecte de dons en continuant de mettre en avant nos urnes physiques sur nos comptoirs mais aussi en amplifiant la collecte sur le volet digital.
Nous travaillons aussi sur des sujets organisationnels au sein de nos structures pour valoriser le travail des salariés des Maisons et de la Parenthèse, qui accompagnent au quotidien les familles.

Comment faites-vous rayonner la Fondation Ronald McDonald au quotidien ?
En tant que franchisés McDonald’s, nous sommes, de part notre ADN et notre implication, des ambassadeurs convaincus de la cause. J’ai toujours participé à la mise en avant des actions de la Fondation avec par exemple « les Journées de la Fondation », opération qui a lieu tous les ans au sein de l’ensemble des restaurants McDonald’s de France, ou la mise en place d’une course sportive au profit de la Maison de Nantes, et en ayant à cœur d’expliquer de rôle des Maisons et de la Parenthèse à mes équipes. Aujourd’hui, j’ai conscience de l’importance de faire connaître les actions de la Fondation à nos équipes afin de les impliquer davantage. Et en tant qu’ambassadrice plus aguerrie depuis mon implication à la Vice-Présidence, je partage à tout mon entourage les merveilleuses actions que nous portons, montrant leur nécessité au travers des plus de 60 000 familles que nous avons pu accueillir depuis l’ouverture de la 1ère Maison en 1991, et je suis fière de pouvoir participer à continuer de faire grandir notre Fondation.

Pour vous, c’est quoi “prendre soin des familles” ?
Prendre soin des familles, c’est les soutenir dans le parcours difficile qu’elles traversent et les accompagner au quotidien au sein de nos Maisons de Parents et de notre Parenthèse, mais aussi en leur mettant à disposition des ressources d’experts avec par exemple nos Ateliers de la Parentalité.

Un mot pour résumer votre engagement au sein de la Fondation Ronald McDonald ?
Un seul est trop difficile, il m’en faut au moins 2 : bienveillance et altruisme.

L'équipe de la Fondation Ronald McDonald témoigne

L'équipe de la Fondation témoigne

Faire qu’aucun enfant hospitalisé ne soit privé de sa famille, tout en relevant les défis liés à la parentalité auxquels la société et le monde sont confrontés, notamment dans un contexte socio-économique complexe.

L'équipe de la Fondation

Quelle est votre mission au sein de la Fondation Ronald McDonald ?

Anne : En tant que cheffe de projet communication et développement, je m’occupe de la communication digitale de la Fondation ainsi que du pilotage des campagnes médias et des partenariats de contenus. Je suis également en charge du développement des ressources, de l’outils de gestion des séjours au sein des Maisons et du déploiement de l’outil CRM de la Fondation.
Delphine : En tant que Responsable communication interne et externe, ma mission est de faire connaître l’action de la Fondation à un maximum de personnes pour fédérer et mobiliser des soutiens autour de notre cause, ainsi que de valoriser tout le travail formidable effectué par les équipes au sein de nos Maisons et de la Parenthèse. Je suis également chargée du développement du programme d’accompagnement des familles sur des sujets sociétaux : les Ateliers de la Parentalité.
Véronique : En tant que Responsable vie associative et soutien aux programmes, je gère et assure l’accompagnement opérationnel des Maisons et de la Parenthèse Ronald McDonald en adoptant une position de conseil, de soutien et de suivi technique et fonctionnel à la vie associative. Je pilote également le Prix Fondation Ronald McDonald.
Isabelle : En tant qu’assistante de la Fondation, je suis le premier contact auprès de nos partenaires, de la Fondation de France (dont nous sommes sous l’égide) et des équipes de nos structures. Je m’occupe également des reportings annuels et j’accompagne l’équipe sur différentes missions.
Thomas : En tant que Directeur Exécutif, je supervise l’ensemble des programmes, je gère les relations avec la Gouvernance (RMHC, notre Maison Mère / la Fondation de France, qui nous abrite / nos administrateurs ainsi que le GIE qui regroupe les franchisés). Je pilote également la stratégie, le budget et la levée de fonds.

Un mot pour résumer votre engagement auprès des familles d’enfants hospitalisés ?

Anne : Lien
Delphine : Inconditionnel
Véronique : Valeurs humaines
Isabelle : Accompagnement
Thomas : Émotions

Pour vous, c’est quoi “prendre soin des familles” ?

Accompagner un maximum de familles lorsqu’elles rencontrent des situations complexes avec nos 4 programmes :
Avec les Maisons de Parents Ronald McDonald, la Parenthèse Ronald McDonald :
- Soutenir les familles confrontées à l’hospitalisation de leur enfant en veillant à respecter le ressenti de chacun face à la douleur et la maladie.
- Etre à l’écoute et s’adapter en fonction de chaque besoin.
- Pouvoir soulager les parents pour qu’ils puissent être présents à 100% auprès de leur enfant hospitalisé, mais aussi auprès de la fratrie.
Avec le Prix Fondation Ronald McDonald et les Ateliers de la Parentalité : Soutenir la parentalité

Quels sont les prochains défis à relever pour l’équipe de la Fondation Ronald McDonald ?
- Continuer d’affirmer une ambition : faire qu’aucun enfant hospitalisé ne soit privé de sa famille, tout en relevant les défis liés à la parentalité auxquels la société et le monde sont confrontés, notamment dans un contexte socio-économique complexe.
Pérenniser nos programmes et continuer à faire vivre notre mission en développant 2 nouvelles structures d’accueil des familles à horizon de 2030.
Développer les pratiques de terrain dans un réseau en croissance par la formation des équipes et l’harmonisation des pratiques.

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Mounira, Sami et Anouar

"Nous avons trouvé d'autres familles comme nous, avec les mêmes besoins, et nos échanges nous permettent de nous soutenir"

Accueillis à la Maison de Villejuif lors de l'hospitalisation d'Anouar, ils nous évoquent tous les trois la surprise qu'ils ont eue en arrivant à la Maison.

Karine Costa, directrice de la Maison Ronald McDonald de Nantes

C’est toute une vie qui est remise en question lorsque l’on se retrouve contraint de vivre loin de chez soi, dans une autre maison avec un enfant à l’hôpital.

Karine

Karine, directrice de la Maison Ronald McDonald de Nantes, témoigne de l'impact de l'hospitalisation d'un enfant sur le quotidien de la famille.

En échangeant avec les familles, quel est l’impact sur leur quotidien qui ressort le plus ?
Tout le quotidien des familles est remis en question lorsque les parents se retrouvent hébergés à la Maison des parents, surtout si c’est pour une période supérieure à 3 semaines.
Quels impacts observez-vous sur la vie familiale, la vie sociale et la vie professionnelle des parents accueillis au sein de la Maison ?
Au-delà de l’impact psychologique lié à la souffrance de l’enfant, la gestion du travail vis-à-vis de l’employeur et l’organisation pour la fratrie scolarisée sont les principaux soucis des familles. S’ajoutent ensuite les problèmes liés au quotidien de chacun : gestion des repas, entretien de la maison alors qu’on n’y habite pas depuis plusieurs semaines, gestion des animaux domestiques ainsi que les évènements auxquels les familles ne peuvent assister (mariage, fête de l’école, ect.).
C’est toute une vie qui est remise en question lorsque l’on se retrouve contraint de vivre loin de chez soi, dans une autre maison avec un enfant à l’hôpital. Les anniversaires, Noël, les fêtes, rien n’est plus pareil. Régulièrement, nous aidons les parents à cacher les cadeaux des enfants ou du conjoint reçus par la Poste avant leur anniversaire.
Il y a parfois des situations plus « cocasses » comme par exemple cette maman, hébergée 9 mois à la Maison des parents, qui venait presque chaque matin raconter à la directrice ce qui s’était passé dans la Maison durant son absence. On se rend compte que, sur les longs séjours, la Maison des parents finit par devenir « leur maison », les autres familles accueillies « leurs amis » et que l’ensemble finit par créer un groupe solidaire face à l’hospitalisation des enfants.

Quels changements de liens familiaux observe-t-on dans le cadre de ce nouveau quotidien dans une Maison de Parents ?
Souvent, l’un des parents reste à la Maison des Parents pendant que l’autre se rend au CHU, puis ils échangent. Les enfants se retrouvent donc avec un seul parent. Cela leur permet parfois de voir plus un parent qui habituellement travaille, mais cela provoque aussi parfois des conflits lorsque les deux parents ne s’occupent pas des enfants de la même façon. Il arrive également qu’un des deux parents n’ait pas pour habitude de s’occuper des enfants et se retrouve dépassé. Les mamans nous disent souvent que grâce à la Maison, les papas se sont mis à cuisiner quand elles étaient au CHU. Face à l’hospitalisation des enfants, on constate que cela a tendance à rapprocher les couples ou, à l’inverse, à engendrer une déchirure de la cellule familiale, la fatigue et le stress faisant ressortir des conflits latents.

Comment les parents peuvent-ils conserver une vie sociale ?
Les parents peuvent recevoir des invités pour partager un repas au sein de la Maison. Régulièrement, les familles donnent rendez-vous à des amis, ils boivent un café dans la maison puis vont déjeuner au restaurant pour faire une coupure. Les grands-parents sont les invités les plus fréquents, arrivant souvent avec un pique-nique voire des repas préparés à l’avance pour les jours suivants. Les amis viennent en relais, passent la journée et parfois gardent la fratrie pour permettre aux deux parents d’aller voir l’enfant hospitalisé ensemble. Chaque semaine, l’équipe met en place des affichages pour informer les familles des activités à réaliser à Nantes afin d’encourager les familles à sortir pour se ressourcer.

Quelles aides existent pour un parent devant mettre son travail entre parenthèses ?
Certains parents ont des employeurs compréhensifs qui leur donnent des congés complémentaires ou des congés sans solde. Parfois se sont les collègues qui leur font dons de congés. Certains médecins prescrivent des arrêts « enfant malade » qui permettent parfois d’avoir plus de jours selon les conventions collectives. Beaucoup de parents évoquent cette difficulté supplémentaire. La plupart du temps, l’un des parents reprend le travail tandis que l’autre reste à l’hôpital auprès de son enfant, puis ils alternent. Nous rencontrons des situations plus critiques où les parents sont obligés de quitter leur emploi pour pouvoir rester auprès de leur enfant, voire de déménager lorsque l’enfant souffre d’une longue maladie entrainant des soins durant une grande partie de sa vie.

Luc Grasland, président de la Parenthèse Ronald McDonald d'Arras

Témoignage de Luc Grasland

Il y a 10 ans, je ne me rendais pas compte de l’impact de la maladie sur la famille. Le monde hospitalier était un monde totalement inconnu pour moi, et je peux dire aujourd’hui, en ayant vu l’implication des équipes de l’hôpital d’Arras et de la Parenthèse, qu’elles font un travail formidable de soutien et de prendre soin. Elles sont professionnelles et je salue l’engagement et l’empathie dont elles font preuve quotidiennement.

Luc

La Parenthèse Ronald McDonald d'Arras fête ses 10 ans en 2023. Luc Grasland, Président de la Parenthèse depuis son ouverture, nous partage son expérience.

En quoi consiste votre implication dans la Parenthèse ?
La Parenthèse, c’est une implication de longue date avec le Centre Hospitalier d’Arras, et j’ai moi-même un engagement de long terme au sein de l’association gestionnaire de la Parenthèse. J’ai été impliqué dès la création de la structure il y a 10 ans, en tant que Franchisé McDonald’s d’Arras et j’en suis toujours aujourd’hui le Président. C’est un engagement citoyen qui m’a fait prendre conscience des situations délicates rencontrées par les familles lorsque leur enfant est malade ou hospitalisé.
Je pense que nous avons un devoir d’humanisme vis-à-vis de la communauté et de la région dans laquelle nous sommes implantés. Au-delà de l’aspect commercial, la contribution des restaurants McDonald’s à cette cause portée par la Fondation Ronald McDonald, donne un écho sincère et réel des valeurs de notre enseigne.
En tant que président bénévole de l’association, mon rôle est double. Au niveau du management de l’équipe de la Parenthèse : je détecte les talents qui la constitue, je l’accompagne au quotidien, je suis à l’écoute de ses projets et je suis présent pour la soutenir. J’ai aussi un rôle d’ambassadeur. Je suis là pour diffuser au plus grand nombre l’action menée au sein de la Parenthèse.

Quel est le bilan des 10 premières années d’existence de la Parenthèse ?
Un bilan personnel pour commencer. Il y a 10 ans, je ne me rendais pas compte de l’impact de la maladie sur la famille. Le monde hospitalier était un monde totalement inconnu pour moi, et je peux dire aujourd’hui, en ayant vu l’implication des équipes de l’hôpital d’Arras et de la Parenthèse, qu’elles font un travail formidable de soutien et de prendre soin. Elles sont professionnelles et je salue l’engagement et l’empathie dont elles font preuve quotidiennement.
En 10 ans, la Parenthèse a totalement été intégrée au fonctionnement de l’hôpital. L’équipe, sous la houlette d’Audrey Lemoine, réalise un travail de qualité, tant dans l’animation de l’espace, que dans le soutien aux familles ou dans le travail de communication avec l’ensemble des services de l’hôpital. Et les retours positifs des équipes soignantes, nous montrent toute son utilité.

Qu’est-ce qui a évolué depuis la création de la structure ? Quels sont les projets d’avenir pour la Parenthèse ?
Ce qui a changé en 10 ans, c’est la connaissance réciproque de deux mondes qui ne se connaissaient pas. Au fur et à mesure, la confiance entre l’équipe de la Parenthèse et les équipes de l’hôpital s’est développée, ce qui nous donne aujourd’hui l’opportunité de construire un nouveau projet ensemble, pour le bien- être des familles des petits patients.
Nous travaillons donc actuellement, avec la direction du Centre Hospitalier d’Arras et la Fondation Ronald McDonald, sur un projet de déménagement de la Parenthèse afin de passer de 164 m2 à environ 350 m2. Cet agrandissement nous permettra d’ajouter 4 chambres d’accueil d’urgence pour les familles, une salle de douche pour les mamans qui n’ont pas de salle de bain dans la chambre de leur bébé né prématurément, et de proposer des espaces plus vastes aux familles accueillies.

Qu’est-ce qui vous rend le plus fier avec cette réalisation ?
Je suis fier d’avoir pu donner aux personnes qui composent l’équipe de la Parenthèse, l’opportunité de travailler dans cette structure unique en France. Ce qui m’importe le plus, c’est d’avoir une équipe épanouie, au service des familles qui en ont besoin.

Quel message souhaiteriez-vous adresser aux familles accueillies ?
Le message que j’aimerais adresser aux familles, c’est que nous sommes conscients des difficultés qu’elles rencontrent avec leur enfant malade et du défi que cela représente pour elles. On espère, en toute humilité, que nous les aidons avec la Parenthèse et son équipe.

Quel message souhaiteriez-vous adresser aux équipes qui animent la Parenthèse ?
Je tiens à les féliciter et les remercier. C’est une équipe qui a beaucoup de talent, qui fait preuve de professionnalisme et de beaucoup d’écoute.

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Sandrine et Olivier

"La Maison porte vraiment son nom : c'est notre maison !"

Sandrine et Olivier ont été accueillis à la Maison des parents Ronald McDonald Bordeaux et ont eu l'occasion de transmettre leur passion qu'est la musique. Ils nous partagent leur expérience et le soutien qu’ils y ont trouvé.

Gisèle, agent d'accueil polyvalent famille

Maison des Parents de Nantes - Gisèle, agent d'accueil polyvalent

Notre priorité reste toujours l’accueil des familles et le souci de répondre à leurs besoins dans la mesure du possible. Tout cela contribue au bien-être des familles qui, malgré l’inquiétude et l’angoisse face à la maladie de leur enfant, arrivent à rire et à sourire.

Gisèle

" Je suis à la Maison des Parents depuis son ouverture en 2007 et même avant puisque j’ai fait partie d’un collectif d’associations du CHU de Nantes qui essayait de trouver des solutions aux problèmes d’hébergements des familles d’enfants hospitalisés au CHU. En effet, nous recevions des témoignages de familles qui nous disaient dormir dans leur voiture car elles n’avaient pas les moyens de payer une ou plusieurs nuits d’hôtels. En même temps que s’achevait la construction de l’hôpital mère-enfant, il fallait trouver des réponses pour ces familles qui souhaitaient rester près de leur enfant et qui bien souvent étaient éloignés de leur domicile.
Nous avons décidé d’être partie prenante avec les instances du CHU pour répondre aux besoins des familles. Bien sûr, cela a fait l’objet de nombreux échanges, débats et discussions parfois houleux entre le CHU et la mairie bien que consciente du problème n’avait ni solutions ni les moyens de financer un tel projet.
Pour nous, association, il était important d’avoir une structure d’accueil pour les familles car l’Hôpital Mère-Enfant s’apprêtait à accueillir un grand nombre d’enfants. Malgré les a priori vis-à-vis de McDonald’s, la Fondation Ronald McDonald, le CHU et notre association se sont mis d’accord à notre grande satisfaction pour la construction de la Maison des Parents telle que vous la connaissez aujourd’hui sur un terrain appartenant au CHU.
Notre association a également suivi le projet architectural et l’aménagement de la Maison jusqu’à son ouverture en 2007. C’est donc tout naturellement que j’ai eu envie de poursuivre mon engagement sur le terrain, tout d’abord comme bénévole et à partir de 2007 comme salariée.

Quel soulagement pour les familles d’arriver dans la Maison, bien souvent surprises par la qualité de l’aménagement, de l’équipement et aussi heureuses de pouvoir profiter du jardin et surtout d’être à quelques pas de leur enfant.
Tout au long de ces années, la Direction et ses équipes ne cessent d’apporter des améliorations afin d’offrir aux familles (car certaines sont là plusieurs mois) un cadre agréable et moderne.
Nous recevons beaucoup de remerciements et d’éloges sur la Maison et ses équipes, comme on peut le lire dans les livres d’or.
Notre priorité reste toujours l’accueil des familles et le souci de répondre à leurs besoins dans la mesure du possible. Tout cela contribue au bien être des familles qui malgré l’inquiétude et l’angoisse face à la maladie de leur enfant arrivent à rire et sourire.
En 15 ans, j’ai aussi bien sûr vu les équipes changées mais l’âme de la Maison, elle, ne change pas. Même si je fais moins d’heures qu’au début je reste toujours aussi motivée et attachée à la Maison des Parents que je considère comme ma deuxième famille.
J’y ai vécu des moments douloureux certes mais aussi des moments heureux, émouvants et festifs comme les apéros et les repas partagés, les fêtes que l’on célèbre, les anniversaires des enfants …

J’en profite aussi (puisqu’on me demande de témoigner) pour remercier Karine, ma directrice, toujours à l’écoute et bienveillante avec son équipe ! "

Merci à Gisèle, agent d'accueil polyvalent à la Maison de Nantes, pour son témoignage !

Témoignage de Ginette

Le bénévolat m’apporte une espèce de bien être intérieur. Les parents sont des personnes qui ont besoin de soutien et je peux leur apporter un moment de bien être, de partage et de confidence, parler des enfants.

Ginette

Pour quelles raisons vous êtes-vous engagée en tant que bénévole au sein de la Maison ?
Je faisais un rallye avec l’Association Trait d’Union pour amener des enfants malades en sortie. La maman d’un des enfants participants m’a parlé de la Maison des Sourires et m’a dit qu’ils recherchaient des bénévoles. J’ai donc pris RDV avec la directrice.
Après avoir échangé sur mon activité, j’ai proposé des soins du visage, du maquillage … Je venais un fois par mois et plus si des mamans étaient en demande.

Qu’est-ce que ce bénévolat vous apporte ?
Le bénévolat m’apporte une espèce de bien être intérieur.
Les parents sont des personnes qui ont besoin de soutien et je peux leur apporter un moment de bien être, de partage et de confidence, parler des enfants.
Au contact de ces familles, je me rends compte que je ne dois pas m’apitoyer sur mon sort.
Ce bénévolat m’a aidé à passer le cap des périodes personnelles difficiles.

Si vous deviez résumer votre rôle dans la Maison ?
Apporter mon temps de bénévolat pour le bien être des familles, participer aux actions et à la vie de la Maison. Être une mémoire de la Maison et pouvoir raconter son histoire.

Quels sont les conseils que vous pourriez donner à un nouveau bénévole ?
Etre avenant et souriant
Etre disponible
Etre discret
Etre proche de l’équipe de la maison pour connaître les familles auprès desquelles je vais intervenir

Pouvez-vous résumer en 3 mots votre bénévolat au sein de la Maison ?
Bonheur
Evolution personnelle
Utilité

Comment accompagnez-vous les familles ? Quelles actions menez-vous ?
Apporter du bien-être aux familles
Les accompagner tout au long de la période difficile qu’elles traversent
Proposer des soins et offrir des cadeaux dès que c’est possible

Selon vous, quelle est la qualité la plus importante pour bien accompagner les familles :
Avenante

Racontez-nous un moment fort avec une famille au sein de la Maison
C’était au tout début de mes interventions. Une maman de jumeaux nés très prématurément participait à mes ateliers de soins du visage.
Cette maman ne parlait pas, elle était là, c’est tout.
J’ai commencé à parler de choses banales, pour arriver à échanger sur les enfants, mais il a fallu du temps. C’est au 2nd RDV qu’elle a commencé à avoir confiance et se livrer sur ses angoisses de survie de ses bébés. Elle s’est ouverte petit à petit à moi, avec le sourire qui est apparu sur son visage au fur et à mesure des séances.
Ces moments ont été importants pour elle, car seule en tête à tête, sans parler tout le temps des enfants.
Ce qui m’a marqué, c’est que c’était la première fois que j’avais une maman complètement silencieuse pendant le soin, avec l’œil constamment sur le téléphone. La 1ère séance a été très difficile pour moi car je ne savais pas quelles paroles avoir pour l’amener à communiquer.
Réussir à créer un lien et communiquer par la suite avec elle a été une grande satisfaction pour moi. C’était la 1ère fois que j’étais confronté à une situation grave.
J’ai ensuite été très touchée lorsque cette famille est revenue fêter les 1 an des enfants en m’invitant à se joindre à eux.

Merci à Ginette, bénévole depuis plus de 15 ans à la Maison de Limoges, pour son témoignage !

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Khaled

"Au début, on marchait sur la pointe des pieds. (...) Mais franchement, l'équipe a été au top, ils ne nous ont pas uniquement aidé, ils nous ont porté."

Durant l'hospitalisation de sa fille Hoda, Khaled a été accueilli avec sa femme et ses 2 fils à la Maison de Marseille pendant 14 mois. Il nous partage son témoignage avec beaucoup d'émotion, en évoquant les liens uniques qu'il a créé, ainsi que ses enfants, avec les équipes de la Maison. ❤️

t privéCatherine Jousselme, Professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et psychanalyste à l'hôpital dans les Hautes-Alpes ainsi qu'en cabine

[Témoignage] Catherine Jousselme

Les parents et la fratrie de l’enfant hospitalisé [...] doivent trouver de nouveaux modes de fonctionnement, pour que chacun puisse continuer à grandir et s’épanouir.

Catherine JOUSSELME

Catherine Jousselme est Professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et psychanalyste à l'hôpital dans les Hautes-Alpes ainsi qu'en cabinet privé. En 2023, elle a mené une étude en collaboration avec la Fondation sur l'impact des Maisons Ronald McDonald sur les familles des enfants hospitalisés, publiée dans Les Archives de pédiatrie.

Quels sont les défis spécifiques auxquels la fratrie et la famille sont confrontés lors de l’hospitalisation d’un enfant ?

Quand un enfant est gravement malade, la dynamique familiale habituelle explose du fait que l’enfant a de multiples rendez-vous, qu’il peut être hospitalisé loin de chez lui, être en souffrance ou en danger plus ou moins vital etc. Il faut réorganiser toute la vie concrète et psychique autour de cette attaque du destin. Du coup, les parents et la fratrie de l’enfant hospitalisé, souvent soutenus par les grands-parents, doivent trouver de nouveaux modes de fonctionnement, pour que chacun puisse continuer à grandir et s’épanouir, cela malgré la situation plus ou moins dramatique dans laquelle tout le monde est plongé.

Quels sont les effets sur les autres enfants de la fratrie lorsque l'un d'entre eux est hospitalisé ?

Quand un enfant est hospitalisé, sa fratrie ne sait pas quand il va revenir. Elle peut aussi craindre sa mort. De toute façon, il y a une séparation qui peut durer. Selon l’âge des enfants - de celui qui est malade et des autres - et de leur position dans la fratrie, les réactions peuvent être différentes. Par exemple, un aîné qui n’était pas ravi d’accueillir un nouveau bébé dans la famille, peut ressentir une grande culpabilité quand celui-ci s’avère être un grand prématuré et se retrouve hospitalisé en réanimation avec des parents écroulés. Pour lui, c’est un peu comme si ses projections négatives, pourtant fantasmatiques, aboutissaient à une réalité morbide.

Comment cela peut-il influencer les dynamiques familiales et les relations entre frères et sœurs ?

Quand l’hospitalisation dure, il est important que des liens puissent perdurer entre les frères et sœurs. C’est pour cela que les services hospitaliers permettent parfois des visites. Cela peut resserrer les liens, désamorcer la culpabilité, et remettre un peu de quotidien chaleureux dans une vie dont les parents disent souvent qu’elle a basculé. Par ailleurs, quand les parents sont concentrés sur l’enfant malade, la gravité de la situation peut augmenter la rivalité fraternelle peu à peu, avec parfois des réactions mal acceptées par l’entourage. Celui-ci a tendance à dire à la fratrie qu’elle va bien et qu’elle ne doit donc pas se plaindre.

Comment les parents peuvent-ils maintenir un équilibre entre l'attention portée à l'enfant hospitalisé et les besoins des autres enfants de la fratrie ?

C’est très difficile quand il y a plusieurs enfants. C’est encore plus difficile quand on n’est pas aidé par sa famille, par ses amis ou par son entourage. C’est là que le soutien des institutions, des services et des lieux d’accueil prend toute son importance. La plupart du temps, un des parents se dévoue à l’enfant malade. Du coup, il paraît plus absent aux autres enfants, qui peuvent imaginer qu’il les abandonne un peu, au profit de celui qui est malade. Cela n’est sans doute pas la bonne solution mais parfois on ne peut pas faire mieux.

Quels outils ou méthodes préconisez-vous pour permettre aux parents de communiquer et d'accompagner efficacement leurs autres enfants face à l'hospitalisation de leur frère ou sœur sans susciter de la peur ou de l'anxiété. Faut-il chercher à instaurer un sentiment de "normalité" ?

Il n’y a pas de normalité quand les repères habituels changent aussi radicalement. Il est important que tout le monde comprenne bien dans la famille, qu’un moment de vie justement « pas normal » va être traversé. On peut recréer des instants qui évoquent le quotidien d’avant. C’est très important, cela fait du bien et redonne une assise et des repères. Mais il faut aussi reconnaître que c’est difficile pour tout le monde de s’adapter à une vie différente, surtout pendant une période dont on ne peut pas toujours définir précisément la durée.

Il est assez fréquent que cela provoque une agressivité exacerbée envers l’enfant malade. Il est fondamental de pouvoir accueillir cette possible agressivité . Il faut l’entendre, ne pas la condamner mais au contraire montrer qu’elle est humaine et la raisonner. Sinon elle se retourne contre les enfants et se transforme en culpabilité qui, pour sa part, fait de sérieux dégâts au niveau de l’estime de soi !

Maintenir une communication par téléphone ou visio, quand l’un ou les deux parents sont à distance, est très important. Il convient aussi de continuer à s’intéresser aux résultats scolaires des autres enfants, à leurs activités, leurs amitiés etc. Tout en reconnaissant qu’on n’est pas aussi disponible que d’habitude.
Dès qu’on peut donner un programme, une temporalité, cela permet de restructurer progressivement la vie à la fois en fonction des soins de l’enfant malade, mais aussi des besoins et des envies de la fratrie.

Existe-t-il des situations (par exemple en fonction du motif d'hospitalisation, de l'issue de la maladie ou bien encore de l'âge des frères et sœurs ) où il vaut mieux préserver les autres enfants de la fratrie ou bien faut-il toujours faire preuve de transparence ?

Mentir ne sert généralement à rien, car les enfants savent, avant même que nous ne prononcions un mot, que quelque chose se passe. Bien évidemment, il ne s’agit pas d’expliquer aux plus jeunes enfants tous les risques envisageables. Mais il est important qu’ils puissent cheminer à côté des parents, dans une perspective réaliste et qui leur permette de poser des questions et de s’adapter aux changements. C’est le seul moyen de les préparer à la guérison, à la chronicité ou à l’aggravation de la maladie.

Qu’est-ce qu’il ne faut absolument pas faire ?

Dire que le frère ou la sœur est parti en vacances ; dire que le parent absent est parti avec lui etc. Il est aussi important de ne pas anticiper le discours médical : s’appuyer au jour le jour sur ce qui est dit et le digérer. Trouver les mots pour en rendre compte à la fratrie en fonction de son âge, c’est sans doute le difficile chemin que les parents ont à parcourir.

Il me semble aussi fondamental de ne pas demander à la fratrie de protéger l’enfant malade ou de s’identifier à sa souffrance. Cela ne peut qu’accentuer la rivalité fraternelle et son retournement en culpabilité. Il est important de ne pas rester seul quand on n’ arrive pas à le faire. Solliciter le psychologue du service de pédiatrie, le pédiatre ou le médecin traitant est alors fondamental pour s’adapter au mieux à la situation.

[INFORMATIONS LIMOGES] Témoignage

Ici tout est pensé pour panser et adoucir nos douleurs d'âme…jusqu'à la pensée du jour ! On peut parler de "nid" car on retrouve les repères de nos "chez nous" et tout y est irréprochable. Je tire mon chapeau et je remercie au nom de toute la famille d'Andy qui a eu le réconfort de me savoir bien, comme si un relais était passé. Ici des sourires, des mots apaisants, un soutien, de l'aide, de la générosité de cœur... Merci du fond de mon cœur.

Cécile F, maman accueillie à la Maison de Limoges

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Dans quelles mesures les Maisons soulagent les familles et les enfants ?

"L'attachement est tel que beaucoup de familles continuent, même plusieurs années après avoir quitté la Maison, à contribuer à son fonctionnement ou à participer à certains événements. Un signe de reconnaissance de tout ce que la Maison et ses équipes leur ont apporté pendant l'hospitalisation de leur enfant "

Arnauld est ancien chirurgien pédiatrique à l'hôpital de la Timone, et administrateur de la Maison Ronald McDonald de Marseille depuis sa création, en 1997.

Strasbourg - Témoignage Aymeric Jeanneau

Lorsque le Président de l’association et la directrice sont venus me rencontrer pour me proposer de devenir le parrain de la Maison de Strasbourg, mon premier sentiment a été un sentiment de fierté. J’étais sollicité, non pas pour représenter l’image d’un joueur professionnel à qui l’on porte bien souvent une importance démesurée, mais pour faire partie de cette famille. Une famille unie qui dépasse le cadre du sens normal de la vie.

Aymeric Jeanneau, parrain de la Maison de Strasbourg

Vincent Lucas, Chef étoilé et Parrain de la Maison de Bordeaux

[MAISON BORDEAUX] Parrain de la Maison

Tout a commencé avec un coup de téléphone de Virginie, la directrice, pour me parler du McDéfi ; un diner gastronomique cuisiné à base de produits 100 % McDonald’s, en vue de levée des fonds pour la Maison Tout de suite, l’idée m’a plu et en une demi-heure, j’avais dit oui ! Un beau défi à relever mais aussi le début d’une belle aventure. Selon moi, être parrain, c’est avant tout, donner aux familles, en leur offrant un moment, d’évasion, de partage et d’émotion ...

Vincent Lucas, Chef étoilé et Parrain de la Maison de Bordeaux

[MAISON LIMOGES] Témoignage

J’ai accepté naturellement d’être la Marraine de la Maison des Sourires car ça me tient à cœur. C'est un endroit rempli d’amour, les familles qui y viennent vivent toujours quelque chose de très difficile. Cet endroit est un véritable arc-en-ciel au milieu de jours compliqués ! L'équipe et les bénévoles font un travail exceptionnel, je ne suis pas seulement heureuse d’être la Marraine de cette magnifique Maison, j’en suis honorée !

Sophie Vouzelaud, marraine de la Maison de Limoges

[DEVENIR PARTENAIRE] Témoignage Diversey

Le projet des Maisons de parents porté par la Fondation Ronald McDonald s'inscrit pleinement dans nos valeurs. Depuis 2007, nous avons bâti un partenariat solide qui repose sur trois niveaux d'engagement : opérationnel, humain et financier. Notre démarche s’inscrit dans la durée et nous serons aussi aux côtés de la future Maison à Paris.

Jean-Baptiste Fantuzzi, Chef de marché France et Europe du sud chez Diversey