Les Maisons de parents, un soutien essentiel
Alors que l’année 2020, marquée par une crise sanitaire sans précédent, s’achève, les Maisons de parents poursuivent leurs efforts et continuent d’accueillir les familles d’enfants hospitalisés. Un soutien indispensable et salutaire, comme en témoigne une famille hébergée à Marseille.

Aycha, 15 mois, est hospitalisée depuis le mois d’avril à l’hôpital de la Timone, à Marseille. La découverte de sa maladie a été fortuite et après le choc de l’annonce, sa famille doit s’organiser. Les Maisons de parents sont fermées, confinement oblige, et les parents d’Aycha n’ont pas d’autre choix que de tenir le rythme épuisant des allers-retours entre l’hôpital et Carpentras, où ils habitent. Mais le 8 juillet, une lueur éclaircit leur horizon : la Maison de Marseille leur propose une chambre.
Un vrai soulagement
Le soutien logistique et l'apaisement psychologique que représente cette solution d'hébergement sont salvateurs. « Avant, nous avions peur tout le temps, confie Alya, la maman d'Aycha. Nous avions peur qu'il arrive quelque chose à Aycha et d'arriver trop tard, le temps de faire le trajet ». Aujourd'hui, le couple a mis en place un roulement pour rester 24 h sur 24 au chevet d'Aycha. Un choix dicté par l'amour mais aussi une nécessité imposée par l'équipe médicale qui sollicite la famille à temps plein pour la surveillance et les soins. Alya se repose à la Maison de parents la nuit quand son mari part rejoindre sa fille à l'hôpital. Au petit matin, il lui passe le relais, et les jours s'enchainent ainsi. Pour les tâches ménagères, c'est à tour de rôle, sans organisation particulière. Ils font en fonction d'Aycha et suivent le rythme de sa guérison. Une liberté rendue possible grâce à la mise à disposition de la cuisine, d'un frigo personnel et d'une machine à laver… et surtout grâce à l'absence de contraintes horaires.

Rester unis, malgré tout
Dans ce quotidien, la crise sanitaire et les mesures qui l'accompagnent n'ont que peu de prise sur Alya et son mari. Ils sortent juste pour aller s'approvisionner au supermarché afin de préparer le dîner qu'ils partagent le soir, quand la petite s'est endormie. Une heure pour cuisiner, se parler, retrouver un semblant de vie familiale et d'intimité. « Ce moment est aussi parfois l'occasion de discuter avec d'autres parents ou avec l'équipe de la Maison qui demande toujours des nouvelles », explique Alya. 

Maintenir le lien
La Maison, les parents d'Aycha ne la connaissent que dans le cadre de l'application du protocole sanitaire. Pour eux, cela signifie le port du masque, la désinfection régulière des mains et la distanciation d'un mètre avec les autres personnes présentes. Un protocole strict mais nécessaire, pour que les Maisons de parents puissent rester ouvertes. Les visites ne sont en revanche pas autorisées dans l'enceinte de la Maison. Mais à Marseille, l'équipe, soucieuse d'apporter un maximum de soutien aux familles, a aménagé une terrasse à l'extérieur pour que les liens familiaux et amicaux perdurent malgré tout. « Ces quelques heures partagées avec mes parents ou mes sœurs sont une respiration dans notre quotidien et leurs bienfaits sont inestimables », précise Alya. 

Être présent
Depuis le mois de juillet, Alya et son mari ne sont retournés qu'une fois à Carpentras pour aller chercher la sœur aînée d'Aycha, âgée de trois ans. Cette dernière a ainsi pu rester auprès de ses parents tout le mois d'août et passer des vacances presque normales. « Elle a pu profiter de la salle de jeux, des nombreux jouets et livres à disposition, mais aussi s'amuser avec d'autres enfants », raconte Alya. Mais à l'issue des vacances, avec son entrée cette année à l'école maternelle, elle a été confiée à ses grands-parents et il n'est plus question pour le moment de la faire revenir. « C'est trop risqué, confie Alya. Si elle attrape le virus, j'ai peur qu'elle le transmette à sa sœur, et là, ce serait terrible… ». Alya patiente donc et lutte chaque jour contre sa propre fatigue. Elle ne s'autorise guère de moments de repos mais profite parfois de l'heure des soins donnés à sa fille pour rentrer à la Maison, prendre une douche, s'allonger, se détendre. « Être ici, juste à côté d'Aycha, nous permet de tenir »


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